Diagnosticul de sindrom Down – cosmarul oricarui parinte
Ce este sindromul Down?
Atunci cand vorbim despre un anume sindrom, de fapt, vorbim despre o combinatie de diferite simptome. In cazul de fata, sindromul Down este o disfunc?ionalitate cromozomiala. O persoana cu sindrom Down are suplimentar o copie a intregului sau numai a unei parti a cromozomului 21. Cromozomul 21 este cel mai mic dintre cromozomii umani. Cu alte cuvinte, copilul diagnosticat cu sindromul Down are 47 de cromozomi in loc de 46. Frecventa acestui sindrom in randul nou-nascutilor este de circa 650-1000 de nasteri. In Romania traiesc aproximativ 30.000 de persoane cu sindrom Down.
Impactul schimbarii cromozomiale
Sindromul Down nu este o boala, ci o schimbare genetica definitiva. Impactul schimbarii cromozomiale face referire atat la starea de sanatate a copilului, cat si la dezvoltarea sa cognitiva. Este stiintific demonstrat faptul ca la copilul mic cu sindrom Down problemele de dezvoltare motorie sunt mai accentuate decat cele de dezvoltare cognitiva. Unele persoane cu sindromul Down pot avea probleme multiple de sanatate.
Dezvoltarea copiilor cu sindrom Down
Dezvoltarea copiilor cu sindrom Down variaza foarte mult si, ca oricare alta persoana, ei continua sa invete pe parcursul intregii vieti, daca li se ofera sansa sa o faca. Fiecare copil sau adult trebuie considerat la fel ca oricare alta fiinta umana si de aceea nu este posibil sa se previzioneze viitorul copilului cu sindrom Down. Acesti copii sunt la fel ca toti ceilalti copii. Incurajarea lor cu multa dragoste si includerea lor in activitatile familiei si comunitatii constituie baza dezvoltarii lor.
Draga parinte,
Sindromul Down este doar o stare. Un parinte din Romania a numit cromozomul 21 “cromozomul dragostei”. Este nerecomandabil sa fie confundata aceasta stare cu persoana purtatoare a ei. Fiecare dintre noi dispune de un set de aptitudini si talente proprii. Fiecare dintre noi este un individ unic si special. Acelasi lucru se intampla si in cazul copiilor cu sindrom Down. Fiecare copil cu sindrom Down este unic in felul sau, la fel ca toti ceilalti copii. Abilitatile, caracteristicile si interesele copilului cu sindrom Down variaza foarte mult de la o persoana la alta. Sindromul Down produce diverse dizabilitati si probleme medicale asociate. Chiar daca toate persoanele cu sindrom Down au un anumit grad de dizabilitati de invatare, multe dintre aceste persoane duc o viata semi-independenta si implinita. Odata intelese toate aceste lucruri, perceptia ta ca parinte asupra sindromului Down se va imbunatati, ceea ce va atrage si o imbunatatire a calitatii vietii tale de familie.
Text: Ioana Corina Marcu
Consilier psihologic – formare in evaluarea si consilierea experientialista a copilului, adultului, cuplului si familiei
